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Le blog des rainettes

Le blog des rainettes

De tout et de rien mais surtout de tout : de l'actualité aux voyages, en passant par la culture, littérature, cinéma, l'Art et jusqu'à la cuisine ou la politique, parfois le tout en même temps à 4 mains, à loisir et à l'envie ! Pourquoi ? Parce qu’un et un font un, parce qu’ils existent, parce que c’est suffisant et insuffisant à la fois, parce qu’ils sont toujours d’accord, parce qu’ils ne sont jamais d’accord, parce qu’il est persuadé d’avoir raison, parce qu’elle sait qu’elle a toujours raison, parce qu’il y aura toujours des questions insolubles, parce qu’il y a trop de personnes porteuses de vérités prêtes à l’emploi, parce qu’il y en d’autres envahies de doutes, parce que la liberté de s’exprimer, de se laisser porter est un privilège dont on n’a pas toujours conscience, parce qu’il faut l’explorer comme on explorerait un nouveau continent . Parce qu’ils ne se prennent pas au sérieux, parce qu’ils se prennent trop au sérieux, parce qu’ils ne peuvent pas se passer d’internet, parce qu’ils aiment réagir, interagir, parce qu’un poste de télé ou un bon bouquin ça n’a pas beaucoup de répartie, parce qu’ils aiment des choses, sont dégoûtés, énervés, par d’autres, parce qu’ils contemplent. Parce qu’IL s’imagine en ermite reculé d’un monde fou au bord d’un étang, parce qu’ELLE veut voir le monde, parce qu’ils ont vu, parce qu’ils ont à voir, parce qu’IL repense la vie, l’univers et le reste dans un trempage hebdomadaire, parce qu’ELLE invente des vies, des univers et des restes dans des nuits blanches quotidiennes, parce qu’ELLE s’ennuie, parce qu’ils sont bavards, parce qu’ils sont timides, parce qu’ils sont différents, parce que les autres sont les autres, parce qu’ils sont de grands gamins et parce qu’ils en ont envie : le blog des reinettes, bavardages avec les grenouilles sur un bord d’étang reculé ou sur un coin de toile pseudo-sociale ! IL et ELLE

SIDA, VIH, des maux du siècle dernier

SIDA, VIH, des maux du siècle dernier ?

 

SIDA, VIH, deux acronymes qui font peur :

Le premier a presque disparu de nos pays industrialisés, on ne le trouve plus que dans la bouche des ignares restés coincés vingt ans en arrière. Il sévit encore dans les pays où l’accès aux soins et surtout aux traitements sont restreints.

Le VIH reste présent. Il devrait vivre ses derniers jours mais les transmissions continuent et témoignent de trente ans d’échec de la prévention par la peur.

 

SIDA, un peu d’histoire :

 

Dans les années 1920’ les premiers cas de ce qui deviendra le VIH apparaît à Kinshasa, capitale de la République démocratique du Congo, avant de se propager dans le reste du monde.

 

En 1981, aux USA, le CDC d’Atlanta (Center for Disease Control) relève un taux anormalement élevé de maladies rares, la pneumonie à pneumocystoses et le sarcome de Kaposi chez les jeunes homosexuels. Cette maladie prend d’abord le nom de GRID (Gay-Related Immune Deficiency) car elle ne semble toucher que les hommes homosexuels. En France, on parle de « cancer gay » ou de « peste rose ».

A la fin de la même année, on signale des cas chez les utilisateurs de drogues injectables.

 

En 1982, la maladie est renommée AIDS (Acquired Immunodeficiency Syndrome). On se rend compte que la maladie peut être transmise par voie sexuelle. En France, la Direction générale de la Santé adopta en 1982 le sigle SIDA, pour Syndrome d'Immunodéficience Acquise ou syndrome d'immuno-dépression acquise. Cette appellation de « syndrome » se justifiait alors, puisque l'on ne connaissait pas la cause de la constellation des troubles observés.

L'origine virale ne fut pas d'emblée évoquée, et l'hypothèse d'une intoxication par des produits comme les poppers a pu être émise au début, car les six premières personnes malades en avaient toutes été de gros consommateurs. De même, l'identification du virus responsable a été difficile, beaucoup de scientifiques parlant d’HTLV comme cause de l'épidémie. C'est à la même période que de nombreux transfusés sont contaminés par des lots de produits sanguins contenant le VIH. Des cas de plus en plus nombreux sont signalés chez les hémophiles et les transfusés de sang. On parlera des 4H : homosexuels, héroïnomanes, hémophiles et haïtiens (on pense que la maladie vient d’Haïti).

 

En 1983, l'équipe du professeur Jean-Claude Chermann, qui travaille à l'Institut Pasteur sous la direction de Luc Montagnier, isole un virus étroitement associé au SIDA, le LAV (Lymphadenopathy Associated Virus). A ce stade, cependant, le lien entre le LAV et le sida n'est pas clairement établi par l'équipe de Luc Montagnier.

On découvre que les femmes peuvent être infectés lors de rapports hétérosexuels, le fait est établi, le SIDA touche toutes les couches de la population.

 

En 1984, une conférence de presse est organisée par le département de la Santé et des Services Sociaux des États-Unis. À cette occasion, la secrétaire américaine à la Santé Margaret Heckler annonce d'abord que Robert Gallo et ses collaborateurs ont découvert l'agent causal du sida, un rétrovirus baptisé HTLV-III (T-lymphotrope humain type III). Elle annonce ensuite que cette équipe est en mesure de produire le virus en masse. Enfin, elle annonce la prochaine distribution d'un test de diagnostic. Une poursuite judiciaire s’en suit quand il devient évident qu’il s’agit du même virus isolé par les chercheurs français en 1983.

Il y a 300 malades du SIDA en France, ils sont condamnés à mourir. Le virus est isolé mais tout reste à faire.

Le sang et le sexe, les deux voies de transmission sont désormais connues. Pourtant le sida reste quatre lettres angoissantes. La panique gagne le personnel hospitalier censé apporter du soutien aux patients. Dans certains hôpitaux, infirmiers et aides-soignants osent à peine approcher les malades par crainte que le virus ne leur saute au visage.

Victimes d'une grande stigmatisation et condamnés à mort, c'est la double peine pour les malades. Chaque année ils sont plus nombreux et les hôpitaux tentent de faire face à la crise sanitaire. Pour soutenir les malades et les soignants, les premières associations voient le jour afin de pallier un pouvoir politique atone jusqu'en 1986.

 

En 1985, On isole un deuxième virus à partir d'un patient originaire de l'Afrique de l'Ouest, le LAV-2 (futur VIH-2).

Une commission de nomenclature virologique forge un sigle pour désigner le virus isolé : HIV (Human Immunodeficiency Virus), que les Français transcrivent en VIH.

On  met  en  évidence  les  activités  antirétrovirales  de  l'AZT.  

 

En 1986, en France, le nouveau gouvernement de cohabitation nomme alors Michèle Barzach ministre de la Santé.

La nouvelle ministre de la Santé prend alors des mesures fondamentales :

- le sida devient une maladie à déclaration obligatoire. Les cas de sida avérés obtenant le statut de maladie de longue durée ouvrent droit à une prise en charge à 100 %.

- la vente libre de seringues pour limiter la contamination chez les toxicomanes

- l'autorisation de la publicité sur le préservatif, seul moyen de prévention contre le sida.

Ces mesures heurtent une partie de l'opinion. Le Front National en profite et joue avec les bas instincts. Mais Michèle Barzach ne cédera à aucune pression.

Jean-Marie Le Pen sera le premier à employer le mot "sidaïques" pour désigner les séropositifs et les sidéens.

Les Nations Unies mettent sur pieds avec l’ONUSIDA, un premier programme de lutte contre le sida.

 

En 1987, le test de dépistage du VIH-2 est mis au point en France par "Diagnostics Pasteur". 

La  première thérapie à l'AZT est disponible mais elle demeure coûteuse et très toxique. Ce traitement contre le virus du sida tant attendu déçoit les soignants et les malades. Son efficacité est limitée et ses effets secondaires souvent dévastateurs.

La "Déclaration  universelle  des  droits  des  malades  et  des  séropositifs" voit le jour  

Sept  ans  après  le  début  de  la  maladie,  le  Président américain Ronald Reagan fait sa première déclaration publique sur le sida; le pays décide également de fermer  ses  frontières  aux  immigrants  et  touristes  atteints.  De nombreux autres pays suivront l’exemple américain dans le monde.

 

De 1988 à 1995 : À la fin des années 80 et au début des années 90, l'époque est morbide. La mort plane sur les malades, les hôpitaux se transforment en mouroir. On parle alors d'hécatombe. Et puis, il y a ceux qui ne développent pas le sida. Les séropositifs pour qui l'avenir est incertain.

Les années 90 sont noires. Les hémophiles accusent, le scandale du sang contaminé éclate, un parfum de honte flotte sur la France.

Les malades et leurs proches veulent réveiller une société qui refuse d'ouvrir les yeux. De nombreuses associations voient le jour. Certaines associations sont au chevet des malades, d'autres se chargent de la prévention comme le Kiosque infos sida. D'autres associations tentent d'alerter l'opinion comme Act-up. Les associations se rangent en ordre de bataille et se réunissent lors d'une grande soirée télévisuelle : c'est le début du Sidaction.

Dans les années 90, le préservatif n'est plus un tabou. Pour quelques générations, la capote se banalise, la prévention se structure et les consciences se réveillent. En 1996, le bilan est lourd. Le sida a déjà tué plus de 30 000 personnes en France. Les traitements donnent des résultats mitigés. C'est alors avec une certaine méfiance que les trithérapies vont être accueillies.

 

En 1996, année charnière dans l'histoire du sida, après treize longues années de recherche, un traitement va enfin empêcher les malades de mourir. C'est l'arrivée des trithérapies.

Mais au départ, les traitements arrivent au compte-gouttes des laboratoires américains. Il n'y en a pas pour tout le monde. Dans les services, les médecins doivent sélectionner leurs patients.

Très vite en France tous les malades seront traités. Et bien que les effets secondaires soient parfois pesants : diarrhée, ventre gonflé, joues creusées… l'ambiance devient enfin respirable. Une page de l'histoire est en train de se tourner.

Les molécules évoluent très rapidement, en quatre ans une panoplie de molécules sont développées, les différents ARV de la trithérapie ne présentent plus que très peu d’effets secondaires, les médecins et les malades ont le choix, les traitements mono-doses, les « combos » apparaissent, les génériques se développent, le VIH devient une maladie chronique.

 

 

Le VIH aujourd'hui, une affection chronique :

 

Aujourd’hui et depuis une vingtaine d’années, le VIH ne tue plus dans les pays où l’accès aux soins et aux traitements est aisé.

Un dépistage rapide (facilité par les CDAG, CIDDIST, CIDAG et maintenant CeGIDD où les tests sont anonymes et gratuits), un prise en charge médicale et des traitements de mieux en mieux supportés que l’on peut adapter à chaque cas particulier des malades permettent aux séropositifs de vivre la vie qu’ils ont choisi, d’avoir des projets, des familles, des loisirs, etc... Les portes ne leur sont plus fermées, la vie de couple ne pose plus de problème, ils peuvent avoir des enfants conçus de façon naturelle, des rapports sexuels non protégés et ont une espérance de vie similaire (voire statistiquement légèrement supérieure en raison d’un suivi plus régulier) à celle des séronégatifs.

 

Une visite bi-annuelle ou annuelle chez un spécialiste, un à trois comprimés par jour, pas de limitation dans la vie quotidienne, les séropositifs n'ont pas de souci de santé.

Le gros problème des personnes vivant avec le VIH reste un problème social. Les différents associations et organismes n’ont connu qu’un seul axe de prévention : la peur. Le VIH fait toujours peur.
Discrimination à l’emploi, aux loisirs, rejets familiaux, amicaux, etc… les séropositifs préfèrent se taire pour éviter de subir cette ostracisme.

La loi réprimande toute discrimination mais n’est pas toujours appliquée et des décennies de terreur ne s’effacent pas facilement de l’inconscient collectif.

Les touristes séropositifs restent indésirables dans quarante pays (contre soixante-quinze il y a dix ans). Certains expulsent les résidents étrangers en cas de séropositivité ce qui met un frein sérieux au dépistage.

 

Depuis 2013, les découvertes du médecin suisse Bernard Hirschel sont enfin reconnues : un séropositif sous traitement efficace, avec une charge virale indétectable n’est plus en capacité de transmettre le virus. On appelle cela le TASP (Treatment as Prevention).

 

Le Préservatif n’est plus le seul moyen de prévention du VIH : TASP, TPE (Traitement Post-Exposition), PrEP (Prophylaxie Pré-Exposition), le virus devrait s’essouffler.

Attention, le VIH n'est pas la seule IST et le préservatif reste la meilleure protection contre la plupart d'entre elles.

 

Alors pourquoi toujours de nouvelles contaminations ?

 

Les modes de transmission sont connus : par le sexe (relations sexuelles avec pénétration vaginale et/ou anale) ou par le sang (injection de sang, gestation et accouchement pour l'enfant de mère séropositive).

Alors pourquoi y a-t-il toujours de nouvelles contaminations malgré les outils de protection et ce savoir ?

Parce que la prévention a échoué, parce que la peur ne fonctionne pas, parce que la terreur a marqué les esprits…

Le VIH s’essoufflerait si le dépistage devenait un acte anodin, non empreint de peur et d’angoisse, s’il devenait un acte régulier et presque systématique chez tout le monde.

Aujourd’hui, dans les pays industrialisés, les nouvelles contaminations sont dues aux séropositifs qui s’ignorent et plus particulièrement aux séropositifs fraîchement contaminés (au moment où la charge virale est à son maximum). En effet, les séropositifs sous traitement ne sont plus contaminant.

 

Les tabous pèsent encore trop lourd, trop de personnes sont contaminées en couple, par leur partenaire régulier. Les moyens de protection sont importants, préservatif ou PrEP, mais le dialogue reste essentiel : « chéri/e, pendant six semaines on va devoir utiliser des préservatifs » ne devrait pas être une phrase qu’il faut craindre de prononcer. La peur ne doit pas prendre le pas sur la protection !

Un dépistage précoce implique un suivi précoce et une mise sous traitement rapide et un caractère de non transmissibilité rapide lui aussi.

Si tous les séropositifs étaient dépistés, si personne n’avait peur de la maladie, si tout le monde savait qu’elle n’empêche absolument pas une vie normale, si tout le monde connaissait sa sérologie et si tous les séropositifs pouvaient alors bénéficier d’un traitement, le VIH s’essoufflerait.

 

Que fait la prévention ? Un discours rabâché pendant des décennies n’a pas fonctionné, quand est-ce qu’ils se réveillent et changent d’angle d’attaque ?

« Avec le VIH, on vit très bien du moment qu’on sait qu’on est séropositif et que l'on est pris en charge» est-il un message si difficile à prononcer ?

 

Il est vrai que tous les ans le Sidaction nous montre les mêmes images de séropositifs anorexiques, rescapés des lipodystrophies, nous sert les mêmes témoignages de séropositifs dépressifs, seuls, au chômage et marginaux…

Un/e séropositif/ve bien portant/e, père ou mère de famille, épanoui/e dans sa vie, son boulot, de tout âge, c’est moins vendeur et ça n’appelle pas à donner.

Le problème, c’est qu’un séropositif aux portes de la mort physique ou morale, ça ne donne pas envie de se faire dépister !

Entre l’argent et l’efficacité, il va falloir choisir un jour. Pourtant, on ne peut pas dire que les scandales financiers aient épargné les associations de lutte contre le SIDA VIH (vous changez quand de nom, au fait ???)

Non à la peur, oui à la vérité et à l’efficacité !

 

Et c'est bien entendu sans parler des thèses complotistes, conspirationnistes et négationnistes qui propagent de fausses rumeurs écartant certaines personnes des centres de dépistage et des traitements...


 

La fin du VIH dans les prochaines années ?

 

Actuellement en France, 30 000 personnes ignoreraient leur séropositivité. Si dans les pays industrialisés, les années sombres de l'épidémie sont derrière nous, l'enjeu se trouve désormais dans les pays en voie de développement et du tiers monde. Parmi les 35 millions de personnes infectées dans le monde, 22 millions vivent en Afrique où les traitements coûteux sont encore trop peu accessibles. Une voix difficile à faire entendre.

Pour nous, le SIDA n’existe plus, le VIH est devenu un bruit de fond auquel nous avons le luxe de pouvoir nous être presque habitués avec les avancées médicales de ces dernières années.

Il ne faut pas oublier que le sida a déjà tué plus de 28 millions d'individus et qu’il continue ses ravages. 30 ans après la découverte du virus, l'histoire de cette maladie est toujours en train de s'écrire...

 

En 2016, la Déclaration politique des Nations Unies sur la fin du sida met le monde sur la bonne voie pour en finir avec l’épidémie d’ici à 2030.

  1. Leur agenda est le suivant : Ramener à moins de 500 000 le nombre de nouvelles infections à VIH dans le monde d’ici 2020 ;
  2. Ramener à moins de 500 000 le nombre de décès liés au sida dans le monde d’ici 2020 ;
  3. Éliminer la stigmatisation et la discrimination liées au VIH d’ici 2020.

La Déclaration politique affirme que ces objectifs ne pourront être atteints qu’avec un leadership fort et l’implication des personnes vivant avec le VIH, des communautés et de la société civile.

Multiplier par deux le nombre de personnes sous traitement

Fin 2015, le nombre de personnes sous traitement anti-VIH a atteint 17 millions, soit plus que l’objectif de 15 millions de personnes fixé pour 2015. Les dirigeants se sont engagés à faire en sorte que 90 % des personnes (enfants, adolescents et adultes) vivant avec le VIH connaissent leur état sérologique vis-à-vis du VIH, que 90 % de ces personnes soient sous traitement antirétroviral et que 90 % des personnes sous traitement aient une charge virale indétectable.

Les pays se sont également engagés à agir rapidement pour remédier au faible taux de couverture de tr

Accélérer la prévention de proximité

Les objectifs de prévention du VIH encouragent les pays à promouvoir l’accès à des services de prévention anti-VIH complets adaptés aux différents besoins pour toutes les femmes et les adolescentes, les migrants, les populations clés, à savoir professionnel(le)s du sexe, hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, consommateurs de drogues injectables et personnes transgenres, ainsi que les détenus. Des efforts spécifiques seront entrepris pour intensifier les actions de proximité dans les lieux où la transmission du VIH est élevée, avec des services pour les populations généralement plus exposées au risque d’infection.

Mettre fin aux nouvelles infections à VIH chez les enfants

L’engagement d’éliminer les nouvelles infections à VIH chez les enfants et d’assurer la santé et le bien-être durables de leurs mères est réaffirmé dans la nouvelle Déclaration politique, en mettant l’accent sur le fait d’assurer aux mères l’accès à un traitement antirétroviral immédiat et tout au long de leur vie.

Nouvelle focalisation sur les femmes, les adolescentes, les jeunes et l’égalité des sexes

Chaque jour, deux mille jeunes sont nouvellement infectés par le VIH, ce qui représente un tiers de toutes les nouvelles infections, mais seulement 28 % des jeunes femmes ont une connaissance précise du VIH. Les dirigeants internationaux se sont engagés à soutenir les jeunes et à leur permettre de jouer un rôle critique dans le pilotage de la riposte en défendant le plein accomplissement de leur droit à la santé et à une éducation complète sur la santé sexuelle et reproductive et la prévention du VIH.

La Déclaration politique reconnaît également l’importance d’un accès universel à la santé sexuelle et reproductive et aux droits en matière de procréation.

Les dirigeants internationaux ont insisté sur la lutte contre l’immense fardeau de l’épidémie supporté par les femmes, en particulier les jeunes femmes et les adolescentes en Afrique subsaharienne.

La Déclaration politique s’engage à favoriser l’égalité entre les sexes, à investir dans le leadership féminin et à mettre fin à toutes les formes de violence et de discrimination envers les femmes et les filles, afin d’accroître leur capacité à se protéger du VIH. L’implication des hommes et des garçons dans ce processus est indispensable.

Toutefois, la Déclaration politique ne fixe pas d’objectif explicite en matière d’éducation complète à la sexualité, malgré le fait avéré que la majeure partie de l’épidémie se propage par la transmission sexuelle dans la plupart des régions. En Afrique subsaharienne, plus de 98 % des nouvelles infections à VIH sont le résultat d’une transmission par voie sexuelle. La Déclaration politique n’évoque pas les droits sexuels, notamment le droit à l’information, à l’autonomie, au consentement et à la non-discrimination, qui sont fondamentaux pour une riposte au sida efficace.

Le droit à la santé appartient à tous, partout

La Déclaration politique reconnaît par ailleurs que les progrès en matière de protection et de défense des droits humains des personnes vivant avec le VIH, exposées au risque et touchées par le virus sont loin d’être appropriés, et que les violations des droits de l’Homme restent un obstacle majeur à la riposte au VIH. Les États membres s’engagent à revoir et à réformer les lois susceptibles de créer des obstacles ou de renforcer la stigmatisation et la discrimination, ainsi qu’à promouvoir l’accès à des services de soins non discriminatoires, notamment pour les populations à plus haut risque d’infection, en particulier les professionnel(le)s du sexe, les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, les consommateurs de drogues injectables, les personnes transgenres et les détenus.

Sortir le sida de l’isolement

La Déclaration politique affirme que la riposte au sida va stimuler les progrès dans l’ensemble de l’Agenda 2030 pour le développement durable. Elle appelle à la mise en place d’une couverture santé universelle et à l’accès universel à la protection sociale. En adoptant des objectifs allant au-delà du VIH, les États membres ont mis l’accent sur l’importance durable d’une approche intégrée sur toute une série de questions sanitaires, notamment la tuberculose, les hépatites B et C, le cancer du col de l’utérus, le papillomavirus humain, les maladies non transmissibles, ainsi que les maladies émergentes et celles qui réapparaissent.

Financer la fin du sida

Pour faire en sorte que tous ces objectifs soient atteints, les dirigeants internationaux ont pris des engagements ambitieux et concrets en matière de financement et d’attributions budgétaires effectives afin d’accélérer la riposte au sida. Les États membres ont également appelé à allouer 13 milliards de dollars à la cinquième reconstitution des ressources du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme. Les États membres ont encouragé l’engagement stratégique renforcé du secteur privé dans le soutien des pays avec des investissements et des prestations de services destinés à consolider les chaînes d’approvisionnement, les initiatives sur le lieu de travail et la promotion sociale des produits de santé et des changements de comportement.

Responsabilité et durabilité

Les États membres ont pris un certain nombre d’engagements pour renforcer le suivi et la responsabilité, en invitant à une implication plus active des personnes vivant avec le VIH, exposées au risque et touchées par le virus. Ils appellent le Secrétaire général des Nations Unies, avec l’appui de l’ONUSIDA, à continuer de fournir des rapports annuels à l’Assemblée générale et décident de convoquer une réunion de haut niveau sur le VIH et le sida dans le dessein de faire le bilan des progrès accomplis dans la riposte au sida dans ses dimensions sociale, économique et politique.

La Déclaration politique appelle également les États membres à veiller à ce que les Nations Unies et l’ONUSIDA soient à la hauteur de l’Agenda 2030 pour le développement durable.

Pour aller plus loin, les parties prenantes de la lutte contre le sida sont encouragées à intensifier la pression pour éliminer les obstacles au progrès les plus profondément ancrés et faire en sorte que la Déclaration politique puisse remplir son rôle d’instrument en faveur de la dignité et de la justice sociale.

(Source ONUSIDA)

La fin du VIH n’est plus engagée sur des rêves de vaccins, de thérapie génique ou d’essais sur des populations ultra-minoritaires avec des résultats plus que mitigés mais sur des engagements tangibles de tous, pour tous.

 

ELLE

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